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A savoir

Alix, 7 ans, atteinte de la maladie cœliaque doit bannir à vie le gluten – La vie avec ou sans gluten?

Comment avez-vous découvert qu’Alix souffrait de la maladie cœliaque? Le verdict est tombé en octobre, un peu avant ses 7 ans. Elle se plaignait parfois de douleurs à l’estomac donc on a préféré consulté un gastro-gastroentérologue. Assez rapidement il s’est rendu compte qu’elle présentait les symptômes de la maladie cœliaque. On n’avait jamais pensé à cette maladie, pourtant elle l’a probablement depuis longtemps.

Quels étaient les principaux symptômes révélateurs?

Elle a toujours eu un bon bidou. Je mettais ca sur le compte qu’elle avait bon appétit car c’est une petite gourmande. Mais en fait son ventre était tout gonflé d’air du fait de la non-absorption du gluten. Ce symptôme a toujours été là, donc on aurait peut-être déjà pu déceler la maladie des années plus tôt. Mais elle ne présentait pas les symptômes classiques: perte de poids, cassure sur la courbe de croissance. Donc on ne s’est jamais alarmé.

Comment avez-vous réagi quand le verdict est tombé?

Ce fut très difficile car on se dit que c’est toute l’organisation qui va être chamboulée. Mais ce qui m’a le plus affecté c’est de me dire qu’elle devra suivre ce régime sans gluten à vie. Elle, elle ne s’en rend pas encore vraiment compte mais moi j’ai tout de suite pensé que lorsqu’elle allait être adolescente, ça n’allait pas être facile à vivre pour elle: sortir avec ses copains, partir en voyage, aller manger un bout,…  Maintenant, on vit avec mais l’annonce n’a pas été facile à accepter.

Quelles sont les répercussions sur votre vie quotidienne?

Il a d’abord fallu qu’on se documente, qu’on fasse une liste avec tous les aliments interdits. On a fait ça rapidement car ce sont finalement tous les ingrédients de base: le pain, les pâtes, les biscuits, les céréales,…en fait c’est tout ce qui contient de la farine et qui se retrouve dans une boulangerie-pâtisserie. Par contre, ce qui est beaucoup plus compliqué, c’est qu’il y a du gluten caché dans beaucoup d’aliments. On doit donc maintenant passer notre temps à lire les étiquettes. Même si le reste de la famille mange normalement, on a tout de même changé un peu nos habitudes alimentaires. Par exemple si je fais une sauce banche, je la fais maintenant avec de la farine sans gluten pour tout le monde. Avec l’habitude, ça devient plus gérable.

Trouvez-vous que les informations sont assez claires aujourd’hui en ce qui concerne les aliments avec ou sans gluten?

Au fur et à mesure des semaines, on se rend compte qu’Alix n’est pas seule dans le cas. Il existe une alimentation qui est spécifique aux intolérants au gluten et on la trouve de plus en plus facilement que ce soit dans des magasins spécialisés ou en grandes surfaces. On remarque aussi que la mention « contient du gluten » est inscrit en plus grand sur les étiquettes mais ce n’est pas encore mis systématiquement. Il faut parfois prendre une loupe ou réfléchir à deux fois. Par exemple au début on ne pense pas qu’il peut y en avoir dans de la charcuterie, de la soupe en sachet, du bouillon,…

Est-ce qu’à 7ans on comprend l’importance de respecter ce régime?

J’ai vraiment été impressionnée parce qu’elle a fait preuve d’une maturité exceptionnelle. Alix a un caractère assez fort à la base, donc on pensait devoir faire face à une opposition. Mais en fait pas du tout! Elle a bien écouté les explications de la gastroentérologue et elle est d’une rigueur impressionnante. Elle ne va jamais rien prendre tant que je n’ai pas vérifié que c’est ok. A l’école, elle fait très attention, elle n’échange jamais ses goûters. Si on lui propose quelque chose, elle va systématiquement dire non. Je pense qu’elle a senti la répercussion sur sa santé et son bien-être. Elle ne se plaint plus jamais de maux de ventre donc c’est sans doute ça qui l’aide.

Vous a-t-on expliqué d’où pouvait venir son intolérance au gluten?

La gastroentérologue parle d’un facteur génétique. Mais dans la famille, personne n’a cette maladie. On n’a pas tous fait des tests mais en tout cas personne n’a les symptômes. Personnellement, je mets plus en cause les changements d’alimentation de ces dernières décennies, ce qu’on ajoute dans nos aliments, les modifications de la farine,..Pour moi c’est à cause de ça que beaucoup sont aujourd’hui intolérants au gluten. Je n’ai pas de preuve scientifique mais puisque pour ma fille, il n’y a pas de facteurs génétiques, pour moi c’est l’industrialisation qui est sans doute en cause.

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